Ежегодно в Европе рак диагностируется примерно у 35 тысяч несовершеннолетних. Заболеваемость составляет в среднем 18 случаев на 100 тысяч детей и подростков - чуть чаще у мальчиков.
Протоколы прошлого века
У бельгийца Сэма Даемса от рака погибла маленькая дочь. Она заболела в 2016 году. "С ноября до Рождества мы практически каждые выходные проводили в больнице, - вспоминает он. - В январе у нашей девочки пропали функции левой руки. Это вызвало тревогу у одного из медиков, дочке сделали рентген мозга".
Врачи увидели редкую опухоль. "Через несколько дней нам сказали, что это агрессивный тип, называемый ATRT. Это очень редкое заболевание, которое не часто встречается у детей. Когда диагностируется такая опухоль, надежды мало", - рассказывает Сэм.
Девочка прошла комбинированную химио- и радиотерапию и умерла через полгода после постановки диагноза, в возрасте двух лет. "Все эти методы лечения относятся к середине прошлого века, - говорит осиротевший отец. - Химиотерапевтические комбинации были разработаны в 1960-х годах и до сих пор используются для воздействия на опухоли. Более точная таргетная терапия пока недоступна в клинических условиях".
С тем, что для некоторых детских онкозаболеваний нет эффективных методов лечения и что протоколы не менялись последние 30 лет, согласны и специалисты.
По мнению сотрудников KickСancer, фонда, занимающегося сбором средств на борьбу с раком, в детской онкологии срочно необходимы дополнительные исследования и инвестиции. Дельфин Хинен, генеральный директор фонда и мама, прошедшая через онкодиагноз ребенка, рассказывает: "Есть пациенты, которые, как мы понимаем в момент постановки диагноза, никогда не излечатся. У них нет доступа к новым препаратам, более того, по их профилю даже не ведется поиск новых лекарств. А они нужны! Многие дети вылечиваются, выживают, но терапия очень токсична и продолжительна. На это время ребята выброшены из социальной жизни, школы, а это очень тяжело в период, когда вам так нужно развитие".
Быстро помочь детям
Специалисты фонда обнаружили, что, по сравнению со взрослой онкологией, в сфере детского рака ведется недостаточно исследований и клинических испытаний. Пробел, который обещает восполнить Еврокомиссия.
В рамках фармацевтической реформы Брюссель ускорит процесс, предлагая лабораториям завершать исследования в течение пяти лет после получения первоначального разрешения - так, чтобы препараты быстрее доходили до юных пациентов.
Комиссия также предложила, чтобы выходящие на рынок взрослые новинки, которые интересуют педиатров, проходили дополнительную проверку на предмет эффективности применения у детей. Задача-максимум - упростить процедуры, сохранив надежность проверок, гарантировать прозрачность на каждом этапе и обеспечить связь между пациентами, медиками и исследователями.
"Это не полет на Марс"
"Дети - это не просто маленькие взрослые, они часто нуждаются в совершенно иных методах лечения и препаратах, - комментирует комиссар ЕС по здравоохранению Стелла Кириакидес. - Мы ставим детей и подростков в центр внимания, предлагаем ученым стимулы поощряем инновации. Хотим, чтобы в интересах детей проводилось как можно больше разработок".
После смерти дочери Сэм Даэмс пристально следит за исследованиями в детской онкологии. "За последние два года я заметил позитивные сдвиги, - отмечает он. - Похоже, что партнерство в исследовательской сфере идет активнее. Государственные учреждения также осознают свою ответственность. Сотрудничество между госсектором и фармкомпаниями может привести к созданию структуры, в рамках которой ресурсы будут активнее направляться на педиатрию. Это реалистично, это ведь не вопрос полета ракеты на Марс: тут нужны сотни миллионов, а не сотни миллиардов. Нет ничего нереального в том, чтобы рассчитывать на конкретные результаты в течение пяти-десяти лет".